Vanessa und Wolfgang Nollmann waren zu Gast an der Universität Siegen. Sie haben den Studierenden von ihrer Arbeit erzählt. Auch andere Fachleute waren dabei:
Vertreter von der Lebenshilfe Lüdenscheid
Vertreter von der Lebenshilfe Marburg
Mitarbeiter von der EUTB Lüdenscheid
Was ist EUTB? EUTB bedeutet: Ergänzende unabhängige Teilhabe-Beratung. Das ist eine Beratungs-Stelle für Menschen mit Behinderung. Die Berater helfen bei vielen Fragen:
Welche Rechte habe ich?
Wo bekomme ich Unterstützung?
Wie kann ich selbstbestimmt leben?
Was war besonders? Vanessa und Wolfgang Nollmann arbeiten bei der Lebenshilfe. Sie kennen die Praxis sehr gut. Zusammen mit den anderen Experten haben sie den Studierenden gezeigt:
Wie Beratung wirklich funktioniert
Was Menschen mit Behinderung brauchen
Welche Probleme es im Alltag gibt
Wie verschiedene Organisationen zusammen-arbeiten
Wie kam es zu diesem Besuch? Die Idee kam von Armin Herzberger. Er ist Lehrbeauftragter an der Universität Siegen. Er hat die Verbindung zwischen Universität und Praxis hergestellt. Ihm ist wichtig: Studenten sollen echte Experten kennen-lernen.
Warum ist das wichtig? Die Studierenden lernen viel aus Büchern. Aber echte Experten aus der Praxis sind noch wichtiger. Sie zeigen: So sieht die Arbeit wirklich aus. Sie erzählen von echten Situationen.
Die Bilder zeigen die Experten bei ihrer Arbeit im Seminar. Man sieht: Sie arbeiten konzentriert. Und sie erklären den Studierenden viel.
Im Januar am Beginn des Jahres, ganz zu Beginn, Diese Runde meist deutlich angegraut. Alte Männer, das Haupthaar schütter, die Bärte grau, wirken müde, die Köpfe interessiert nach vorne geneigt. Viele alte, weise Männer, aus faltigem Gesicht mit leerem, trüben Blick.
Viele alte Frauen, Haare gefärbt, Einige onduliert, andere toupiert, Hochfrisur. Mit Zweckfrisuren, kurzer Haarschnitt, Fasonschnitt, männlich streng geschnitten. Schminke im Gesicht, dick aufgetragen, rote Lippen, viel zu rot, auch Rouge auf den fahlen Wangen. Backenknochen notdürftig weich geschminkt.
Eine alte graue Runde, lustlos. Die Raumluft ist geschwängert von billigem Rasierwasser: Old Spice, Irisch Moos, Tabac, Pitralon. Frauen-Düfte: Tosca, Kölnisch Wasser, Gabriela Sabatini.
Sie halten fest an alten Riten: Begrüßung, Anwesenheitslisten, Tagesordnung. Wir gedenken der Verstorbenen – sich kurz erhebend. Schweigeminute für die verdienten Hingeschiedenen.
Eloquente Profis, auch dabei, viele Frauen, wenige Männer. Ein kleiner Lichtblick. Ein wenig wie erweitertes Zentralkomitee der längst vom Zeitenlauf verschluckten Regime.
Beklagt wird alles, Zeitgeist, Mitarbeiter ausgebrannt und am System krank gemacht. Niemand nimmt mehr Verantwortung ernst. Wie war das früher doch anders? Schöner, besser, früher. Früher immer alles besser.
Dann reden die Profis.
Ja, ja, die Profis reden smart. Fachbegriffe fliegen, sind stolz auf das angelernte Vokabular aus Psychologie, Erziehungswissenschaft. Management-Vokabular: Projektmanagement, Qualitätsmanagement, Lean Management.
Das Unternehmensberatungsvokabular restlos aufgesagt, falsch gewählt, unecht. Mit roten Wangen dargeboten, falsche Versprechungen.
Keiner sagt es, wagt es nicht, keiner hat mehr Kraft zu sagen: Was wabert durch den Raum?
Unsere Zeit, die ist vorbei. Nichts wird mehr nützen, nichts mehr helfen. Unsere Zeit, die ist vorbei, unverrückbar, obsolet, verschluckt, verplempert, aus der Zeit gefallen.
Im Abklingbecken der Geschichte wiedergefunden. Da ist noch warm, vielleicht noch ein paar Jahre. Kann man kuscheln, bleiben, die alten Zeiten weinen. Aber jeder spürt allmählich: Wird es kälter, immer kälter.
Die Jungen spielen nicht mehr mit. Die Jungen, ach ja, die Jungen. Die haben ihre eigenen Sorgen, ihre eigene Art, mit der Welt umzugehen. Was den Alten als Eigennutz erscheint, ist vielleicht nur Selbstschutz in einer Zeit, die keinen mehr trägt.
Liebe Menschen, sagt es doch: Es ist vorbei. Sagt es bitte ehrlich: Es ist vorbei.
Bitte erst mal warten, klagen, trauern, weinen, zur Ruhe kommen, warten, müssen können, schauen, blicken, träumen, schlafen, neue Kräfte sammeln.
Da wird vielleicht die neue Hoffnung keimen, erst ganz klein und zart und grün, dann stärker, größer werdend.
Was da ist, was kommt, das sehen wir dann.
Wie es wirklich werden wird, das weiß noch keiner. Jeder kann es träumen.
Dann kommt ein guter Satz, der in sich birgt etwas Kluges: Wer träumen kann, der kann auch tun.
Darauf dürft ihr hoffen, aber lasst euch Zeit.
Bitte, bitte nicht dran ziehen. Hoffnung braucht Geduld und Ruhe, um zu wachsen, zu gedeihen.
Einbezug des Erfahrungswissens von Menschen mit Lernschwierigkeiten
Im Gespräch mit Vanessa Nollmann, Wolfgang Nollmann und Armin Herzberger
Über die Einbindung von Menschen mit Lernschwierigkeiten als Expert*innen in eigener Sache.
„Wir haben neue Möglichkeiten und wir müssen sie weiterdenken.“ Die „Möglichkeitsdenker“ bringen ihr Erfahrungswissen als Menschen mit Behinderungen aktiv ein und setzen sich kritisch mit gesellschaftlich relevanten Themen auseinander: Im Rahmen von Forschung und Lehre, in öffentlichen Veranstaltungen und durch bürgerschaftliches Engagement.
Damit bewirken sie vor allem eines: Einen Perspektivwechsel.
Im Gespräch geben Armin Herzberger (Gründer der Möglichkeitsdenker an unterschiedlichen Standorten), Vanessa und Wolfgang Nollmann (Mitglieder der Möglichkeitsdenker Lüdenscheid) Einblick in ihre Arbeit. Bevor Sie einen Einblick in Ihre Erfahrungen geben, würden Sie sich zu Beginn kurz vorstellen?
Vanessa Nollmann:
Ich bin Vanessa Nollmann. Ich bin 30 Jahre alt und arbeite bei der Lebenshilfe im Peer-Counceling. Außerdem mache ich nebenbei Übersetzungen in Leichte Sprache und bin Mitglied bei den Möglichkeitsdenkern. Zudem arbeite ich im Kundenrat. Dort überlegen wir gemeinsam, was man besser machen kann, wie man andere beraten und unterstützen kann. Wenn Kunden der Lebenshilfe Beschwerden oder Vorschläge haben, können sie zu uns kommen und wir tauschen uns darüber aus.
Wolfgang Nollmann:
Ich bin Wolfgang Nollmann, 38 Jahre alt und leite die Möglichkeitsdenker. Ich bin nicht der Chef, aber der Ansprechpartner. Das heißt, ich halte alles zusammen: Ich koordiniere alle Termine, halte Dienstbesprechungen ab und organisiere.
Armin Herzberger:
Mein Name ist Armin Herzberger und ich bin 64 Jahre alt. Ich arbeite ehrenamtlich als Assistent für die Möglichkeitsdenker bei der Lebenshilfe Lüdenscheid. Der interessante Begriff „Möglichkeitsdenker“ ist jetzt schon mehrfach gefallen – wie ist er entstanden und was bedeutet er?
Armin Herzberger:
Die Möglichkeitsdenker sind entstanden aus einer Gruppe von Menschen mit und ohne Beeinträchtigungen, die sich bei einem Tafelprojekt ehrenamtlich engagiert haben. Es ging uns um einen Perspektivwechsel: Menschen mit Be255 Stimmen aus der Praxis: Einbezug des Erfahrungswissens von Menschen mit Lernschwierigkeiten hinderungen sollten nicht nur als Hilfeempfänger wahrgenommen werden, sondern selbst zum Helfer für andere Bürgerinnen und Bürger werden. Damals haben wir uns regelmäßig zu Besprechungen getroffen und ein Mitglied, ein junger Mann mit Lernschwierigkeiten, gab zu bedenken: „Wir müssten eigentlich noch mehr tun! Wir sollten den anderen Bürgern der Stadt von unserer Arbeit erzählen.“ Dann haben wir uns gefragt: Wie machen wir das? Und er schlug vor: „Wir könnten eine öffentliche Veranstaltung machen, wo wir unsere Arbeit vorstellen, damit es jeder weiß.“ Als es um die Frage ging, welchen Namen wir dem Ganzen geben, wurde aus dem Hinweis eines Teilnehmers „Wir haben ja hier neue Möglichkeiten und wir müssen sie weiterdenken“ schnell der außergewöhnliche Name. So sind die Möglichkeitsdenker entstanden. Unsere Arbeit haben wir dann im Rahmen einer öffentlichen Veranstaltung vorgestellt. Dabei haben wir uns dagegen entschieden, diese Veranstaltung in den Räumlichkeiten des Trägers zu machen, wir haben sie im öffentlichen Raum, einem Gebäude der Stadt durchgeführt. Weil die Veranstaltung am Abend stattfand, haben wir das ganze „Kamingespräch“ getauft – angelehnt an eine Fernsehsendung. Die Veranstaltung wurde von vielen ganz unterschiedlichen Menschen besucht, es gab großes Interesse. Dann haben wir gedacht, wenn das so gut läuft, können wir auch weitere Veranstaltungen machen, zu Themen, die viele vor Ort interessieren. Das heißt, es ging nicht mehr nur um die Arbeit des Tafelprojektes oder um das Leben von Menschen mit Behinderungen, sondern um allgemeine Themen, die uns alle angehen. Mit welchen Themen haben Sie sich beschäftigt?
Unter anderem Politik war dabei ein wichtiges Thema. Es ist Teil von Demokratie, dass wir alle uns damit beschäftigen. Gemeinsam haben wir uns verschiedene Themen ausgesucht und zu den Veranstaltungen immer auch Fachleute eingeladen, die etwas dazu zu sagen haben. Wir haben dann regelmäßig ganz unterschiedliche Veranstaltungen gemacht. Einmal ging es zum Beispiel um die anstehende Bundestagswahl und es haben sich verschiedene Parteien vorgestellt, ein weiteres Thema war Gesundheit. Wir haben uns immer weiter vorgewagt und mehr und mehr Themen hinzugenommen. Wir haben dann pro Jahr jeweils drei Veranstaltungen zu einem Thema gemacht und am Ende des Jahres eine Tagung. Einmal haben wir uns mit dem Lebensrecht für alle Menschen beschäftigt und uns auch damit auseinandersetzt, was mit Menschen mit Behinderungen während der Zeit des Nationalsozialismus geschah und auch die Frage des Schwangerschaftsabbruchs nach der Diagnose einer Behinderung thematisiert. Das sind schwierige Fragen. Wir haben damals die Geschäftsführung der Lebenshilfe Nordrhein-Westfalen eingeladen und auch eine Gedenkstätte besucht. Die abschließende Jahrestagung wurde von so vielen Menschen besucht, dass wir in den Plenarsaal der Stadt ausweichen mussten.
Auch Vanessa und Wolfgang Nollmann haben mal eine solche Jahrestagung besucht.
Wolfgang Nollmann:
Genau! Armin hat uns damals eingeladen, damit wir die Möglichkeitsdenker kennenlernen. Wir haben uns das damals angeschaut.
Das war die Geburtsstunde der Möglichkeitsdenker in Lüdenscheid?
Armin Herzberger:
Ja, gemeinsam haben wir uns dazu entschieden, auch in Lüdenscheid Möglichkeitsdenker zu gründen. Die Geschäftsführung fand die Idee sehr gut. Wir haben es mit dem bestehenden Angebot des Peer-Counceling verknüpft. Dort beraten Menschen mit Beeinträchtigungen andere Menschen mit Beeinträchtigungen und es gibt viele Überschneidungspunkte. Das Ganze wird von Aktion Mensch gefördert.
Vanessa Nollmann:
Die Arbeit bei den Möglichkeitsdenkern macht mir Spaß, denn ich arbeite gerne mit anderen Menschen zusammen und tausche mich aus. Ich finde es gut, dass bisher alle unsere Sitzungen stattgefunden haben. Was genau machen die Möglichkeitsdenker in Lüdenscheid? Wolfgang Nollmann: Mit den Möglichkeitsdenkern machen wir ganz unterschiedliche Projekte. Bei unserer Arbeit werden wir von einem Assistenten und auch von Armin unterstützt. Wir sind offen für viele Aktionen und Themen. Jeder, der möchte, kann bei uns mitmachen und wir sind auch immer auf der Suche nach neuen Kooperationspartnern. Wir arbeiten unter anderem mit zwei Universitäten im sogenannten „Forschungsbüro“ zusammen.
Armin Herzberger:
Genau, als wir die Möglichkeitsdenker gegründet haben, wollten wir öffentliche Veranstaltungen machen, aber Corona hat uns immer wieder einen Strich durch die Rechnung gemacht. Wir haben dann jedoch die Referententätigkeit an der Uni ausgeweitet. Die Möglichkeitsdenker sind immer wieder zu Gast in Seminaren und bringen ihr Wissen als Expert*innen in eigener Sache ein. Daraus ist dann irgendwann die Idee eines „Forschungsbüros“ entstanden. Wir kannten ein solches Forschungsbüro von einem anderen Träger und waren von der Idee begeistert. Das klingt interessant, was genau verbirgt sich hinter dem „Forschungsbüro“?
Armin Herzberger:
Im Forschungsbüro geht es uns um „Bürgerwissenschaften“, auch „public science“ genannt. Es geht um die gemeinsame Forschung von Menschen, die an der Universität lernen und arbeiten, und Menschen, die das nicht tun. Vanessa Nollmann: Wir versuchen, anderen immer wieder in Leichter Sprache zu erklären, was das Forschungsbüro ist. Aber das ist gar nicht so leicht, vor allem, wenn man vorher noch nie was von der Universität gehört hat. Mit welchen Themen beschäftigen Sie sich im „Forschungsbüro“?
Wolfgang Nollmann:
Im Moment beschäftigen wir uns mit dem Thema Arbeit und fragen uns „Was ist hier faul?“ Wir schauen uns gemeinsam eine Werkstatt für behinderte Menschen an. Viele Menschen mit Behinderungen haben Schwierigkeiten mit der Arbeit in einer Werkstatt. Unser Ziel ist es, dass jeder Mensch mit einer Beeinträchtigung Stimmen aus der Praxis: Einbezug des Erfahrungswissens von Menschen mit Lernschwierigkeiten die Möglichkeit hat, auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt zu arbeiten. Jeder Mensch hat ein Recht darauf. Viele sagen, Menschen mit Behinderungen sollen in einer Werkstatt arbeiten, dabei verdient man dort fast nichts. Gerne würden wir zu dem Thema auch noch eine Veranstaltung machen.
Armin Herzberger:
Wir haben uns gemeinsam überlegt, dass wir für das gemeinsame Forschen Forschungsfragen brauchen. Weil die Unzufriedenheit mit der Arbeit in der Werkstatt für behinderte Menschen sehr groß ist, sind wir sehr schnell auf dieses Thema gekommen. Zu dieser Frage wollen wir in Leichter Sprache weitere Fragen entwickeln. Dann möchten wir Interviews führen und auswerten. Wir wollen zum Beispiel Werkstattleitungen und auch Werkstatträte befragen. Die Ergebnisse möchten wir öffentlich in Leichter Sprache bekannt machen, zum Beispiel in einer Art „Forschungszeitung“.
Wolfgang Nollmann:
Unser Ziel ist es, dass Menschen mit Behinderung über ihr eigenes Leben, über die Arbeit in der Werkstatt erzählen. Wir haben aber auch gesagt, es ist wichtig, dass wir uns selbst nochmal eine Werkstatt anschauen. Erzählen Sie doch mal von den Seminaren mit Studierenden! Wie bringen Sie sich dort ein und was ist Ihnen wichtig?
Wolfgang Nollmann:
Ich gebe meine Erfahrungen an die Studenten der Sozialen Arbeit weiter, ich erzähle zum Beispiel wie Ambulant Unterstütztes Wohnen funktioniert und welche Unterstützung Menschen mit Behinderung beim Wohnen meiner Erfahrung nach hilft.
Vanessa Nollmann:
Neben dem Ambulant Unterstützten Wohnen erzählen wir auch schonmal etwas zur Begleiteten Elternschaft. Wir erzählen von unseren Erfahrungen und geben unser Wissen weiter. Wolfgang Nollmann: Ich finde es wichtig, mit den Studenten in den Austausch zu kommen. Man kann mich alles fragen. Ich finde es auch ganz wichtig, dass Studenten eigene Erfahrungen in diesem Bereich sammeln – zum Beispiel, indem sie ein Praktikum machen.
Wolfgang Nollmann ist ein Sprecher der Möglichkeitsdenker, einer Gruppe von Menschen mit Beeinträchtigungen, die sich für Selbstvertretung, Peer-Beratung und inklusives bürgerschaftliches Engagement einsetzen¹². Er hat auch an einem Forschungsprojekt teilgenommen, das die Perspektiven von Beschäftigten in Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM) untersucht hat¹³. Er hat seine Erfahrungen mit Studierenden der Universität Koblenz geteilt und sie bei ihren Recherchen unterstützt¹. Er ist ein Experte in eigener Sache und bietet Peer-Counseling an, eine Beratungsmethode, bei der Menschen mit Beeinträchtigungen andere Menschen mit Beeinträchtigungen beraten².
Eine Projektbeschreibung aus dem Jahre 2008 zum Thema: Inklusion, bürgerschaftliches Engagement und Bürgerrechte.
Schon ein Weile her, aber immer noch aktuell. Inklusion als andauernde gesellschaftpolitische Aufgabe, vor dem Hintergrund der UN-BRK. Hier in leichter Sprache
Inklusion ist ein Prozess Welche Idee stand zu Beginn der Möglichkeitsdenker? Bei einem anschließenden Abendessen zeigt sich Erika Schmidt zufrieden mit der vorangegangenen öffentlichen Veranstaltung. Sie war 2011 eine der GründerInnen der Möglichkeitsdenker. Erika Schmidt ist Nutzerin, wie in Deutschland Lebenshilfe-KundInnen genannt werden, des ambulant unterstützten Wohnens im nahe gelegenen Ort Netphen. Hier hat sie gemeinsam mit anderen BewohnerInnen 2004 drei inklusive Freiwilligenprojekten initiiert: den Netphener Tisch, eine Lebensmittelausgabe für Hilfsbedürftige, den Netphener Mittagstisch, wo für dieselbe Zielgruppe gekocht wird, und die Krabbelgruppe „Die Rasselbande“.
Außerdem unterstützen die AktivistInnen ein Schul-Projekt in der kenianischen Hauptstadt Nairobi. Was dieses Engagement für die Beteiligten bedeutet, wird klar, wenn man Erika Schmidt über „ihre Rasselbande“ reden hört. Mit großer Begeisterung zeigt sie Kinderbücher und Spielzeug, erzählt vom Ausflug zum Spielplatz. Eine liebevollere Betreuung ist für die Eltern, die derweil ihre Einkäufe erledigen können, kaum vorstellbar. Schwere leichte Sprache: Auch mit komplexen gesellschaftspolitischen Fragen beschäftigen sich die Möglichkeitsdenker. Bei einer ihrer Jahrestagungen war etwa die Integration von Menschen mit Behinderung in den Arbeitsmarkt Thema. Wissenschaftlich beraten werden sie vom Zentrum für Planung und Evaluation Sozialer Dienste der Universität Siegen, deren Sprecher Albrecht Rohrmann Mitglied der Möglichkeitsdenker ist. Lernen können dabei beide Seiten, denn Voraussetzung für alle Veranstaltungen ist das Verwenden einer einfachen Sprache. Dass die auch Wissenschaftler erlernen können, haben die Möglichkeitsdenker gezeigt – wie so viel anderes unmöglich Scheinende auch. „Jeder Mensch kann etwas beitragen zu einer Gemeinschaft, die Vielfalt wertschätzt und Teilhabe für alle aktiv ermöglicht. Freiwilliger Einsatz ist ein Baustein unserer Gesellschaft.“ sagt Armin Herzberger: „Inklusion ist eine Leitidee, an der wir uns orientieren und an die wir uns kontinuierlich annähern, selbst wenn wir sie nie vollständig erfüllen können. Inklusion ist kein Ergebnis, sondern ein Prozess. Die Lebenshilfe Möglichkeitsdenker sind angetreten, an dieser Aufgabenstellung konsequent und praxisorientiert gemeinsam mit Menschen mit Einschränkungen zu arbeiten – und zwar von Anfang an. Wie sind Sie auf das Thema Freiwilligenarbeit gekommen? Zu unserer Gesellschaft gehört auch das Recht auf freiwilligen ehrenamtlichen Einsatz. Jeder Mensch ist einmalig. Und, jeder Mensch kann etwas beitragen zu einer Gemeinschaft, die Vielfalt wertschätzt und Teilhabe für alle aktiv ermöglicht. Freiwilliger Einsatz ist ein Baustein unserer Gesellschaft. Er erfüllt die besten Ziele: Das Streben nach Frieden, Freiheit, Lebenschancen, Sicherheit und Gerechtigkeit für alle Menschen.
Welche Stolpersteine gibt es dabei? Bürgerschaftliches Engagement und Bürgerbeteiligung gelten vielfach immer noch als Betätigungsfeld der gebildeten Mittelschicht. Von ausgegrenzten, diskriminierten und beeinträchtigten Menschen als bürgerschaftlich Engagierte und politisch Aktive ist fast nichts zu hören. Vor allem bei Menschen mit seelischen Erkrankungen, Menschen mit Lernschwierigkeiten und sozial isoliert lebenden Menschen bestehen noch viele strukturelle, materielle und kulturelle Barrieren. Dem gilt es entgegenzuwirken.“
Die Menschenrechtsaktivistin Nicole Preuss aus Marburg im DER SPIEGEL Nr.15/19:
Mit Ihrem herausragenden ehrenamtlichebürgerschaftlichen bürgerschaftlichen Engagement gibt Sie ein nachahmenswertes Beispiel für den Einsatz für die #Inklusion von Menschen mit Behinderungen.
Nicole Preuss ist Mitglied bei der Lebenshilfe Marburg.
Sie ist unermüdlich arbeitende ehrenamtliche Vorsitzende der Marburger Vereins Down-Syndrom 21 Aktive Mitglieder gesucht! http://www.downsyndrom21-marburg.de
Nicole Preuss hat ihren Sohn Dario genannt
Der Name bedeutet: das Geschenk. Er lässt sich leicht aussprechen, auch von besonderen Kindern….
Ich habe viel geheult
Dario kam vor fast neun Jahren mit dem Downsyndrom zur Welt. »Ich war sauer, als ich das in der Schwangerschaft erfahren habe«, sagt Preuss. »Ich habe viel geheult.« Tatsächlich gab es ein paar Tage, in denen sie überlegte, ob es sich überhaupt lohne, das Babyjäckchen aus weißem Teddyplüsch zu behalten, das im Gästezimmer der Eltern bereitlag…..
Ein Kind mit Behinderungen macht man nicht weg
Dass es Dario gibt, hat auch damit zu tun, dass Nicole Preuss während ihrer Schwangerschaft gleich zweierlei erfuhr. Ihr Kind würde behindert sein. Und ein Junge. Ein Wesen, dessen Geschlecht man schon kennt, macht man nicht weg, so sah sie das schließlich.
Danke wir haben uns anders entschieden
Heute berät Preuss Schwangere, die sich mit der Frage quälen, ob sie ein behindertes Kind zur Welt bringen wollen. Sie lädt die Frauen und ihre Partner ein, und sie stellt ihnen Dario vor, der auf einem Stuhl vor der Kaffeemaschine steht und die Tassen füllt. Es kommt vor, dass die Frauen ein paar Wochen später anrufen und sagen: »Danke, wir haben uns anders entschieden.«
Was wollen Sie denn mit so einem Kind
Nicole Preuss sagt, sie kenne zu viele Schwangere, die einen bestimmten Satz hören und nicht mehr vergessen: »Was wollen Sie denn mit so einem Kind?« Als sie selbst schwanger war, gab es den Bluttest noch nicht, doch wenn die Sprache darauf kommt, reckt Nicole Preuss den Mittelfinger der linken Hand: »Das Problem beginnt mit den Ärzten«, sagt sie.
Der Gynäkologe verstummte
Sie habe selbst erlebt, erzählt Preuss, wie es ist, wenn der Gynäkologe beim Ultraschall verstummt. Wenn der Humangenetiker bei der Pflichtberatung auf den Boden starrt, Vorerkrankungen in der Familie abfragt, über Worte wie »Mosaik-Trisomie« oder »Translokations-Trisomie« doziert und dass das einzig Aufmunternde sei, dass betroffene Kinder gute Überlebenschancen hätten.
Die Aktivistin Nicole Preuss verteilt jetzt die eigenen Flyer ihrer Marburger Elterninitiative. »Vielleicht sind Sie erstaunt darüber, dass wir Ihnen zu Ihrem Baby gratulieren?«, steht darin. »Wir verstehen Ihre Traurigkeit, Ihren Schmerz, weil wir dies genauso erlebt haben.« Aber diesen Schmerz will Preuss nicht so stehen lassen.
Die Kritikerin
Es gibt einiges, was sie nicht akzeptieren will. Dass Eltern ihren Arzt verklagen, weil der in der Schwangerschaft nicht bemerkt hat, dass ihr Kind das Downsyndrom hat. Dass der Bundesgerichtshof den Unterhalt für ein behindertes Kind als Schaden wertet, für den ein Mediziner unter Umständen haften muss. »Unvorstellbar«, sagt Preuss. »Mein Sohn soll ein Schaden sein?«
Dario ist Borussia Dortmund Fan
Dario, der seine Borussia-Dortmund-Bettwäsche liebt. Dario, der an diesem Februarabend sein Playmobil-Piratenschiff über den Teppich segeln lässt, um eine Prinzessin zu retten. Dario, der im Mai ein viertes Mal am Herzen operiert werden muss. Dario, der noch nicht weiß, was Trisomie 21 ist. »Dario hat im Kopf einen leeren Ordner mit der Aufschrift Downsyndrom abgelegt«, sagt Nicole Preuss. »Er weiß, dass er das hat. Er kann andere Kinder mit dem Downsyndrom erkennen. Aber er weiß noch nicht, was das bedeutet.“ *
*Quelle:
DER SPIEGEL 15/19
Armin Herzberger 